torsdag 5 april 2012

ADEM

I slutet på januari 2008 kom Jesper hem från skolan & sa att han nog behövde glasögon för han såg så dåligt.
Jeppe har alltid varit en sådan som "brutit benet" när han trillat så jag tänkte att detta med glasögon är väl något liknande & sa att han först skulle gå till skolsköterskan & kolla synen & tänkte inte mer på det.
Han kom hem dagen efter & sa att skolsköterskan gett en remiss till ögon, att vi skulle dit dagen efter & att de skulle ringa.
Jag fattade inget?
Skolsköterskan ringde & sa vilken tid vi fått till ögon dagen efter & att man måste kolla upp synen eftersom han inte såg något från höger.
Jag var ännu mer som ett frågetecken?



Jeppe var sur för de skulle ha friluftsdag på Dundret, men jag sa att det kommer inte ta lång tid att undersöka ögonen, om jag bara vetat...
Vi blev kvar hela dagen på lassa. Han hade förlorat hela högra synfältet. Dvs. han såg ingenting som kom från höger för än det var mitt framför honom. Det blev skiktröntgen & kontraströntgen för att utesluta en blödning i hjärnan eller tumör.
Jag var livrädd! I mars föregående år hade vi ju förlorat Robban till cancern & min kompis sambo dog i en hjärtinfarkt en vecka innan jul, så med dessa tragedier i bagageluckan kunde man ju inte bli annat än vettskrämd!

Sen blev det magnetröntgen, ryggmärgsprov & en massa andra prover & en specialist från Uppsala kom & tittade på bilder & prover & sen blev det färd till Umeå för fler undersökningar. Jag klarade inte av att följa med, utan stannade hemma med Jessica som var minst lika knäckt hon av allt som hände.



Det blev cortisonbehandlingar & en massa kontroller. Nog ska vi vara glada att vi har det sjukhussystem vi har i Sverige! Man tog fler ryggmärgsprover & Jeppe var som en nåldyna & provtagningsdocka, men han var så duktig under hela processen!

I mitten på april var vi tillbaka på magnetröntgen & det hade tillkommit en ny förändring! Den här gången satt den på balanssinnet, fast Jeppe märkte inte av något. Han fick en ordentlig förkylning i månadsskiftet mars/april, med fruktansvärd huvudvärk.
Nu började man fundera om det kunde vara MS. Iväg till Umeå igen & den här gången orkade jag följa med. Det var för många osäkra faktorer så man kunde i princip utesluta MS, tack & lov!


Man kom tillslut fram till att han drabbats av ADEM, eller Akut disseminerad encefalomyelit, akut inflammation i hjärna & ryggmärg. Det är en sällsynt, allvarlig men behandlingsbar åkomma som kan komma i samband med en vaccination eller en helt vanlig förkylning. Det är inte heller så vanligt att det kommer flera gånger som det gjort för Jeppe. Om jag förstod det hela rätt så slår immunförsvaret backut & angriper kroppen på något vänster & en akut inflammation uppstår. I Jeppes fall satt den så att den tryckte på synnerven, vilket gjorde att han förlorade det högra synfältet.

Det tog nästan ett helt år innan vi kunde blåsa "faran över" ytterligare ett halvår till innan man såg att inget nytt hade tillkommit. Fortfarande så är man rädd att det ska komma något nytt eller att något ska hända.

I förra veckan bröt Jeppe ett ben i handen & på efterkontrollen i går så upptäckte man att benet inte låg i läge utan i 40 graders felvinkel så idag blev det operation. Allt verkar ha gått bra, men jag förflyttades direkt 4 år bak i tiden & kom ihåg hur det var när han blev sjuk den gången i början på 2008.
När barnen har ont eller måste gå igenom svåra saker så känner man sig så fruktansvärt maktlös som förälder, man vill verkligen kunna ta deras plats & smärta.
Man slutar nog aldrig vara mamma....




/Annika

Inga kommentarer: